癒しと開運のアトリエギャラリーEM-ON❗️

ですですのALSの記録

夫ですですは
2020年秋にALSを発症

2021年7月にALSと診断

2022年夏から車椅子ユーザーになり

2023年秋に気管切開と胃瘻を造設
これ以降
寝たきりの在宅介護が始まりました

2024年秋
目と口が少し動く以外は
自力では身体は動かせなくなりましたが

最期までの在宅介護を
家族で希望し
色々ある中
笑って家族で生活しています


4年前に比べると
ALSの診断は早くなった分
発症率も上がったように思います


また4年前に比べると
ALSの治療薬と
生活介助の福祉道具は
増えてきました

ALSは一早い発見と診断
治療が大事です


自分の状況が参考になればと
夫に依頼されたので
夫の進行状況と
その時々の支援や申請を
記していきます

必要としている情報が
必要としている人に
届きますように✨✨