夫がプロバブルALSと宣告され
それを静かに受け入れた夫と
ALSの夫を引き受ける決心をした私は
現時点で出来ることがないか
主治医に聞きました
すると某大学病院が
ALSの治験をしていて
今は第三相に入っているから
安全性は高い
参加してみてはどうか
と言われました
進行を遅くする薬なので
早ければ早いほど
効果は期待できる
とのことでした
夫は考えるまでもなく
参加の意思を伝え
退院時に紹介状も頂けることになりました
この時の治験薬が
ラジカットです
結果的に夫には
大きな副反応はなく
接種した効果がありました
そして紹介状を持って
大学病院を訪れた日からが
私たちのALSとの戦いの始まりでした
週末に退院が決まり
色々とやるべきことが
明確になってきた告知日でした
退院日
リハビリ病院への紹介状と
大学病院への紹介状
指定難病の手続きの説明書などなど
書類を沢山頂き
初めてのことで
よく分からないことも
沢山説明されて
午前中に退院しました
タクシーで帰宅して
休憩もせずに
すぐ大学病院へ予約の電話を入れ
リハビリ病院へ予約の電話を入れ
市役所へ行って
指定難病の手続きに必要な書類をもらい
そのまま保健所へ
一通り終えた頃には
夕方になっていて
ここ最近では
一番疲れましたが
久しぶりに親子3人で
夜は外食をして
ゆっくりしたのを覚えています
次回は
まず治験参加について
説明します