ALSは進行性の病気なので
いずれは身体が動かなくなり
飲み込む力や
呼吸筋が弱ってきたら
胃瘻や気管切開が必要になることは
診断が出た時点で
予測出来ていました
ですから
何をするかを
逆流計算して
なるべく後悔を小さくするよう
この時点から考えていました
手が動く間は仕事
足が動く間は車でお出かけ
飲み込む力がある間は外食
車椅子で移動出来る間はお散歩
いつか
出来なくなる日が来る前に
出来ることはしておこう
そんな風に考えて
夫が一人で楽しめること
家族で楽しむこと
を初期の頃は優先していました
不自由の方が多くなってきてからは
まだ出来ること
まだ楽しめることを
楽しむ方にシフトさせ
今も後悔しないことを軸に
選択をしています
週一のリハビリ通院以外は
基本的に仕事を優先させていましたが
2022年に入る頃には
杖をつくようになったので
身体が動くうちに
夫を旅行に連れて行こうと思い
娘に相談して
4月の金土に温泉旅館を予約
夫にはあとから
4月に泊まりで旅行に行くよ
と伝えました
まだ仕事をしていた夫は
「休みが取れるか分からない」
としぶっていましたが
旅行前には
調整をつけて
無事決行
そして
この選択は本当にして良かったと
今でも思います
そこに至る理由は
次回書きますね( ^ω^ )