ALSの記録14

2025年03月23日 08:00
カテゴリ: 笑って生きるALS

後悔しないための逆算

ALSは進行性の病気なので

いずれは身体が動かなくなり
飲み込む力や
呼吸筋が弱ってきたら

胃瘻や気管切開が必要になることは
診断が出た時点で
予測出来ていました


ですから
何をするかを
逆流計算して
なるべく後悔を小さくするよう
この時点から考えていました


手が動く間は仕事

足が動く間は車でお出かけ

飲み込む力がある間は外食

車椅子で移動出来る間はお散歩


いつか
出来なくなる日が来る前に
出来ることはしておこう


そんな風に考えて
夫が一人で楽しめること
家族で楽しむこと


を初期の頃は優先していました


不自由の方が多くなってきてからは
まだ出来ること
まだ楽しめることを
楽しむ方にシフトさせ

今も後悔しないことを軸に
選択をしています

週一のリハビリ通院以外は
基本的に仕事を優先させていましたが

2022年に入る頃には
杖をつくようになったので

身体が動くうちに
夫を旅行に連れて行こうと思い
娘に相談して
4月の金土に温泉旅館を予約

夫にはあとから
4月に泊まりで旅行に行くよ
と伝えました

まだ仕事をしていた夫は
「休みが取れるか分からない」
としぶっていましたが
旅行前には
調整をつけて
無事決行


そして
この選択は本当にして良かったと
今でも思います

そこに至る理由は
次回書きますね( ^ω^ )

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