笑って生きるALS 8

2025年11月04日 10:35
カテゴリ: 笑って生きるALS

夫と待機


医師との面談前に
夫と談話室で合流しました

夫は ALS確定 という診断報告だと
言っていましたが
私は
さらに詳しい検査のために
大学病院を紹介されるのではないか
と言いました

ALSの診断は
この頃はけっこう慎重だったので
確定までに何ヶ月かかることも
珍しくなかったんです


師長に呼ばれて
談話室にいくと


色々な検査とその結果を
専門医何人もで何度も会議をした結果


プロバブルALS


と診断されました


20〜80%の確率でALSであろう
という診断になったそうです


これは
ALSではない可能性があるというよりは
症状が初期状態なので「可能性」をつけた病名になった
ということでした


診断名を聞いた夫は
恐ろしいほど落ち着いていました

この時点で
私の中では最期まで在宅介護でという
決意が固まり

そのまま主治医の話を聞くと

大学病院でALSの治験をしているから
参加してみないか、ということでした


すでに第三相に入っているから
効果は期待出来るし
希望するなら、紹介状を書いてくれる
ということだったので

夫は迷わず参加すると言いました


覚悟はしていたものの
手をこまねいて受け入れる気はないのだと
分かり
できる限りのことを
後悔しないようにやろう と
決意した3日後
夫は退院しました

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